Johannas sida om Vestibulit

av Johanna, vestibulit@hotmail.com (2000)

besökare sedan 000328:

Förord

Johanna arbetade med den här hemsidan mellan maj 1999 och juni 2000. Sedan har sidan legat vilande pga att Johanna kände att hon inte blev bättre av att hålla på med sidan. Johanna övervägde även att helt lägga ned denna sida. Från och med februari 2001 har Eva fått rättigheten att fortsätta publicera innehållet från Johannas sidor. Hittar ni felaktigheter eller har synpunkter på Johannas sidor är ni välkomna att maila till Eva. Förnärvarande har Johanna kvar sin email-adress, men vi vet inte hur länge. Johannas email-adress är vestibulit@hotmail.com

Info om den här sidan

Den här hemsidan startades i maj 1999. Jag som gjorde sidan kände mig fruktansvärt ensam och trodde jag var den enda i världen som drabbats av den här hemska sjukdomen. Snart ett år och över 11 000 besökare senare vet jag att så inte är fallet... Mycket har hänt under året och vestibulit har uppmärksammats en hel del i olika medier. Jag vet inte hur mycket som är hemsidans förtjänst men frågan är om det alls hade hänt något om vi som är drabbade inte hade haft ett ställe att samlas på.

Tidningar, radio och TV har tagit upp sjukdomen och till och med en del läkare verkar börja få upp ögonen för att detta problem inte är något man kan blunda för. Förhoppningsvis kommer forskningen igång lite mer efter våra påtryckningar. Jag är i alla fall väldigt tacksam för den kontakt jag fått med er andra som är drabbade, och jag är också väldigt väldigt glad för allt beröm jag fått för hemsidan, det värmer.

Mina egna erfarenheter av läkarbesök och dylikt kan ni läsa om här.

Till sist vill jag bara säga att jag har rättigheterna till allt som finns på den här sajten. Citera gärna men ange i så fall källa och författare (detta gäller särskilt det som Lars Weström skrivit).

Vill du kommentera sidan så maila gärna.

2000-07-22: Hemsidan kommer att ligga vilande i sitt nuvarande skick. Jag har inte tid att uppdatera men vill ändå inte lägga ner hela sidan. Skulle nåt väldigt viktigt hända så kommer jag förstås att lägga ut det här. 

Här är en liten lista på vilka medier som uppmärksammat vestibulit under det senaste året:

Radio: Folkradion, P3, Vetandets värld, P1

TV: Silikon, TV3

Tidningar: Silikon, Amelia, Expressen, Expressens söndagsbilaga, Aftonbladet hälsa, Hennes, Vecko-Revyn, Bleck

Har jag glömt någon så maila mig!

Om testamentet

I mars 2000 fick jag ett långt mail från en läkare vid namn Lars Weström. Det han skrivit var ett slags "testamente" till vestibulitdrabbade kvinnor. Efter att jag läst igenom mailet insåg jag att detta var den absolut bästa information jag läst hittills om sjukdomen vestibulit. Med Lars Weströms tillåtelse lägger jag därför ut hela dokumentet här på sidan, i originalutförandet.

Observera att det är en ganska massiv textmassa och kan ta lite tid att ladda ner (men det är det värt).

Vill ni komma i kontakt med Lars Weström kan ni maila till lars.wes@swipnet.se.

OBS "Testamentet" är skrivet 1999 och måste läsas utifrån det. En del synpunkter och värderingar kan ha ändrats i "skolmedicinens" syn på vestibulit sedan dess.

Testamentet

Lars V Weström, MD, PhD.
E-mail: lars.wes@swipnet.se

Får jag, som professionellt intresserad av vestibulit sedan slutet av 80-talet ge mina och "yrkets" synpunkter på tillståndet.

Jag är alltså gynekolog, 70 år gammal, f.d. överläkare vid Kvinnokliniken i Lund och docent vid Lunds Universitet. Jag har ett yrkes- och forskningsförflutet inom området gynekologiska infektioner. Intresset för infektioner gjorde att jag mött och fått hantera alla sorters lokala besvär – t. ex. svampinfektioner – och därifrån komplexet klåda/sveda/ /smärta/samlagsproblem. Mötte mitt första fall av vestibulit (som jag då först inte riktigt visste vad det var) omkring 1987. Sedan dess har jag mött, sett, väglett, och behandlat många kvinnor med detta syndrom (=samling av symptom och fynd), och, ärligt talat bara blivit något litet klokare, men mycket mer undrande genom åren. Således alltså: påläst och med drygt tio års erfarenhet. Härnedan vill jag vidarebefordra mina erfarenheter!

Mycket kan Ni själva, mycket är erkänt, mycket kan diskuteras, något kan vara fel. För en som professionellt möter kvinnor med dessa problem skall Ni veta att det är jobbigt att veta mycket om vestibulit, men inte det viktigaste – hur att enkelt, ofarligt, okomplicerat, billigt och snabbt kunna bota.

Vad jag presenterar här får Ni betrakta som ett slags "testamente" till svenska kvinnor med vestibulit. Enligt gällande bestämmelser får jag på grund av min ålder inte fortsätta min verksamhet efter kommande halvårsskifte.

VESTIBULIT

Historiskt sett är vad vi nu känner igen som vestibulit beskrivet sedan över 100 år. Det tycks ha varit relativt välkänt i början av 1900-talet, men syns därefter inte i den vetenskapliga litteraturen förrän i slutet av 1980-talet då begreppet fick sin "moderna" definition (av en forskare vid namn Friedrich i USA). Sedan dess har det skett (och sker) en kraftig ökning av vestibulit hos yngre kvinnor i Sverige, Danmark, Finland, Canada, USA, England och troligen i de flesta I-länder. Anledningen är okänd. Afro-amerikaner i USA och "europeiserade" kvinnor från "det svarta" Afrika, arabländerna, och sydostasien synes vara besparade. I de rena U-länderna tycks begreppet vara okänt.

Vad är vestibulum och vad är vestibulit? Vestibulum är en kort "tunnel" som omger ingången till slidan. Det begränsas uppåt av mödomshinnans fäste och "utåt" cirka 1 cm från detta fäste av en linje som kallas Hart´s linje (som kan anas men inte alltid ses i slemhinnan). Vestibulum kan alltså karakteriseras som en cm-lång "tunnel" alldeles utanför mödomshinnan. Man tror att vestibulum har ett annat ursprung än resten av blygd och slida – faktiskt tycks det ha samma ursprung som tarm (vilket kan förklara att just detta parti reagerar annorlunda än resten av blygden). Jag har försökt illustrera det i bilden efter texten.

Vestibulit är då en inflammation (obs inte infektion) i just detta avsnitt och ingen annan stans. Även om man tycker att det onda finns överallt (t.ex. i urinröret) är det bara detta parti som är drabbat.

Om man tar ett vävnadsprov från vestibulum hos en kvinna med vestibulit ses mikroskopiskt en s. k. "kronisk inflammation" och dessutom en inväxt av "nya" nervfibrer in i området. Problemet är att många kvinnor utan vestibulit har samma bild av kronisk inflammation – dock utan inväxt av nya nervfibrer. Inväxten av nervfibrer skulle kunna förklara varför flödet av smärtimpulser blir större än "normalt" vid t.ex. tryck och tänjning av vestibulum.

Vem får vestibulit? Vestibulit drabbar mest yngre (<27 år) sexuellt aktiva kvinnor. Ett liten andel kvinnor har besvär redan från sin sexuella debut, men de flesta utvecklar besvär under loppet av en fast sexuell relation. Psykologiska undersökningar av kvinnor med och utan vestibulit (och deras partners) har inte visat några avvikelser från en s.k. normalbefolkning i motsvarande åldersgrupp. Det är alltså nys att man skall vara "knäpp" för att få vestibulit (däremot kan man bli "knäpp" av att ha vestibulit under lång tid).

Trots detta tycker jag att "mina" unga patienter med vestibulit har en egen "profil".

De är:

¤ nästan alltid normal- eller underviktiga, aldrig "mulliga"

¤ hälsomedvetna (sportiga, gym-besökare, icke-rökare, äter "riktigt")

¤ somatiserande – d.v.s "förkroppsligar" gärna stress, problem, förväntningar och motgångar med t.ex. diarré, "magknip", huvudvärk, hjärtklappning etc.

¤ är oftast högutbildade (post-gymnasialt, universitet, etc.)

¤ p-pillerätare

¤ har en fast sexuell relation

¤ och vad jag tycker viktigast: de är "strävare", d.v.s. ambitiösa, målinriktade, på sitt sätt strävande i en karriär och efter ett eget personligt mål (examen, anställning, frigörelse, "öppna eget", avancemang eller vad Ni vill).

Varför får man vestibulit? Inge vet "for sure". Troligen har inflammationen och smärtan en mängd olika orsaker. Inflammationen som startar "smärtkaskaden" kan orsakas av t.ex. infektion (svamp, s.k. bakteriell vaginos, etc), lokal överbehandling (för mycket tvättning, för mycket slidpiller, för starka hygienmedel), doktorers åtgärder (kondylombehandling, frysning, laser, etc), någon gång mycket sex (i kombination med ngt av ovanstående). Över huvud taget kan allt som inte låter vestibulumområdet "vara i fred" underhålla en inflammation som redan startat.

Gonorré, chlamydia, kondylomvirus, herpes, trichomonas, syfilis, HIV och andra mer sällan förekommande sexuellt överförda infektioner är oskyldiga.

Svampkatarrer verkar dock på något (okänt) sätt ändå ha någon form av betydelse för vestibulit.

Allergi har diskuterats, och kan vara en delkomponent i en del fall.

Hur yttrar sig vestibulit? Egentligen behöver jag väl inte berätta om det. Men vad jag tycker (det kan vara fel) kan man se olika typer –eller grader - av vestibulit:

A/ Mild: Man är till vardags helt besvärsfri. Samlag kan i början göra ont eller vara "besvärligt" men går oftast att fullborda utan problem. Däremot kommer efter samlaget en brännande sveda i slidmynningen. Den kan vara upp till 10-12 timmar och försvinner sedan

B/ Medelsvår och typisk: Kvinnan är till vardags helt besvärsfri. Dock erfar hon varje gång något skall passera in genom slidmynningen in i slidan (penis, tampong, finger, undersökningsinstrument) svår smärta – oftast så svår att hon inte kan låta bli att göra avvärjningsrörelser. Samlag är oftast så smärtande att man hellre avstår. Efter smärtan vid undersökning eller samlag kvarstår ofta en brännande sveda som vid lindrig vestibulit.

C/Svår: Kontinuerlig smärta. Att sitta, rida, cykla – allt är jobbigt på grund av den brinnande smärtan. (Slid)samlag bara går inte. Hon har alltså besvär mer eller mindre alltid och oberoende av "provokation".

Hur är det naturliga förloppet av vestibulit?

Någon lång uppföljning av obehandlade fall finns inte rapporterad. Bland mina patienter har några obehandlade som hållit kontakten rapporterat en plötslig och snabb bättring. Försök att analysera omständigheterna runtomkring har dock inte givit någon förklaring (eller ens en antydan till förklaring) till en sådan snabb och oväntad bättring.

Det tycks dock som lindrig vestibulit som regel läker ut spontant.

Medelsvår vestibulit visar i obehandlade fall mycket varierande och svårvärderade resultat vid uppföljning. Svårigheterna ligger som regel i att så mycket i hennes livssituation ändras under tiden och att många "tappas bort". Några blir gravida och föder barn (varefter vestibuliten som regel – men inte alltid – försvinner. I en del fall går relationen sönder och hon går in i en period av celibat. När sedan en ny kille dyker upp syns det vara "fifty/fifty" om vestibuliten är kvar. Många accepterar sin situation och "lär sig leva med den". I de flesta av sådana fall tycks problemen med vestibulit gradvis sjunka undan.

Obehandlade kvinnor med svår vestibulit är i min erfarenhet så få att inget kan sägas om det långsiktiga förloppet.

Det är dock helt klarlagt att farliga och allvarliga konsekvenser av vestibulit (typ cancer och "sterilitet") inte förekommer.

Vad finns det för behandlingar för vestibulit och vad är resultaten av dem?

De behandlingar och resultat som redovisats speglar ofta den bakomliggande åsikt som vederbörande forskare själv har om vestibulit (enbart psykiska orsaker, enbart lokala infektions/inflammatoriska orsaker, blandning av de två).

Låt oss se vad som prövats – vad man tvistar om och vad man är överens om!

Alla är överens om att man – oavsett eventuell annan behandling – i så hög utsträckning som möjligt skall lämna vestibulumområdet i fred. Luft så mycket som anständigheten tillåter. Gärna barnolja, jordnötsolja eller liknande (utan parfymer, konserveringsmedel eller andra tillsatser) på svidande partier.

Det synes också vara enighet om att följande behandlingsformer är ineffektiva för utläkning: Cortison, lokala behandlingar mot svamp, antibiotika, olika vegetabiliska oljor, yoghurt, kefir och liknande, anti-inflammatoriska medel, östrogensalvor, aku-punktur, de flesta "naturmedel".

Många av ovanstående kan ge tillfällig lättnad i besvären, men inte bota vestibulit.

P-piller: Nästan alla som har vestibulit har använt kombinerade (icke minipe) P-piller vid tidpunkten för debuten av besvären. Detta har lett till ett antagande att P-piller skulle kunna nedsätta det lokala immunförsvarets effektivitet och underlätta inflammation. Detta är inte bevisat. Klar är dock att vissa kvinnor med vestibulit som slutar använda kombinerade P-piller rapporterar en klar förbättring av besvären. Detta är dock ingen regel och kan t.ex. bero på att samlagsfrekvensen minskar när man inte har något tillförlitligt skydd.

Behandling mot genital svamp: Mycket kontroverisellt. Enligt min erfarenhet kan kvinnor med vestibulit som har en sjukhistoria med långvariga problem med svampkatarrer ibland bli förbluffande mycket bättre av en månadslång behandling med Diflucan kapslar genom munnen 50 mg dagligen (lågdos). Resultaten är nyckfulla och ej förutsägbara, men ibland slående. Behandlingen är dock dyr (över 1,200 kr/månad).

Kvinnor som inte haft problem med svampkatarrer blir inte hjälpta av diflucan.

Laserbehandling, frysning, kondylombehandling: Helt förkastligt, Gör bara problemen värre!

Injektioner med interferon: Interferon är en kroppsegen substans som fungerar vid virusinfektioner. Många interferoner finns. Serieinjektioner med interferon-beta lokalt i vestibulum har av några amerikanska forskare angivits vara effektivt. Svenska erfarenheter saknas, behandlingen är svindyr, långvarig, och full av biverkningar.

Capsaicinsalva: Capsaicin är ett ämne som är besläktat med chilipeppar. Det gör att nervändarnas förmåga att vidarebefordra smärtimpulser minskar. Serier med sådan salvbehandling redovisar goda resultat i bortår 60% av fallen. Capsaicin finns registrerat i Sverige som en svag salva. Salvan heter Capsina 0.075%, tillverkas av Astra, finns i krämtuber ā 45g till ett pris av c:a 250 kr. Den är receptbelagd.

Oxalat i kosten: Ett par undersökningar har påvisat att kvinnor som kunde minska intaget av oxalat i kosten skulle få minskande besvär av vestibulit. Svenska resultat saknas. Om någon är intresserad – tag kontakt med en dietist för råd och anvisningar.

Bio-medicinsk feed-back: Denna metod baserar sig på följande (i mitt tycke vettiga) hypotes. Kvinnor som har ont av vestibulit spänner ofrivilligt sina bäckenbottenmuskler så fort något söker tränga in i slidan. Denna "stängning av mynningen" leder till att vestibulum utsätts för ökat tryck (och därav ökad smärtimpuls-sändning) då något (finger, penis, tampong, undersökningsinstrument) söker komma förbi vestibulum.

Metoden avser att lära kvinnan att slappa musklerna och därvid "öppna" slidan. Metoden kräver egentligen samarbete med specialutbildad sjukgymnast, men jag har hos en del kvinnor med framför allt "måttlig medelsvår" vestibulit fått bra resultat med följande schema:

A/ Skaffa en "grej" (en sorts penisatrapp) att föra in i slidan. Den skall ha en diameter (inledningsvis) av högst c:a 2 cm och rundad spets (kvastskaft, stearinljus eller vad som helst). Sätt på den en kondom. Täck spetsen med Xylocain salva 5% (receptfri). För in "grejen" mellan blygdläpparna till vestibulum. Rotera den så att vestibulum täcks av salvan. Vänta c:a 15 minuter. För därefter "grejen" in genom slidmynningen förbi vestibulum ut och in och lär Dig att det gör inte ont.

Upprepa, upprepa, upprepa dagar och kanske veckor. När detta fungerar och Du känner att Du kan "öppna Dig" pröva samma procedur utan Xylocain. När det i sin tur fungerar gå över till en "grej" med lite större diameter, börja med Xylocain och sedan utan. När Du vet och känner att du kan "öppna" Dig utan att vara rädd med en "grej" som motsvarar Din killes penis brukar samlag gå bra. Du skall alltså programmera Dig själv att slappa musklerna och att "öppna" Dig och tillåta passage gennom vestibulum. Metoden uppges ge bra resultat i uppåt 80% av fallen. Den kan dock taga tid innan det är färdigt (upp till 2-3 månader). Viktigt är att starta med liten diameter och inte ha för bråttom.

Alkoholinjektioner i vestibulum var populära på 20- och 30-talen. Avsikten var att permanent bedöva området. Jag har använt det på omkring ett halvt dussin fall. Resultaten blev "bingo" i två - ingenting i resten. Jag har inte använt det mer.

Lokalbedövande salvor: Dessa är ju inte botande utan behandlar enbart symptomet smärta. I Sverige finns Xylocain gel 2%, Xylocain salva 5% (receptfri i liten förpackning), och EMLA kräm. Av dessa har Xylocain salva 5% fått det bästa mottagandet av mina patienter. Denna behandling kan användas av alla, men enligt min erfarenhet har den mest accepterats av dem som har lindrig vestibulit att använda efter samlag. Det är svårt att ange hur metoden skall användas. Var och en får pröva sig fram.

Anti-depressiva: Av alla accepterad metod. Enligt min erfarenhet av föga nytta hos för övrigt friska kvinnor med lindrig eller måttlig vestibulit (där alltså ingen annan anledning att ge preparaten finns). Anti-depressiva är dock (ännu) ett måste när det gäller svår vestibulit. Där ger de en klar förbättring. Enligt min och andras erfarenhet är resultaten av de moderna s.k. "lyckopillrena" (SSRI-preparat) dock sämre än hos de "gamla klassiska" tricykliska antidepressiva (anafranil, saroten). Detta beror troligen på de senares bättre smärtlindrande egenskaper. Bättringen kommer långsamt – månader – och behandlingen skall fortsätta länge (halvår minimum). Biverkningarna (viktsökning, tappad sexlust, svettingar, mutorrhet, illamående) gör dock att många avbryter behandlingen i förtid. Den har dock effekt på vestibuliten.

Anti-allergika: Rent teoretiskt borde det vara rimligt att anta att t.ex. allergi mot svamp skulle kunna ge vestibulit. Det finns dock inga erfarenheter eller bevis för detta. Mina egna försök att ge s.k. H1-antagonister (anti-allergika) har i alla fall utom tre (av flera hundra) utfallit negativt.

Operation: Den metod som är bäst dokumenterad i litteraturen. Vid en operation bortopereras hela eller delar av vestibulum. Många metoder finns beskrivna. Andelen opererade som rapporterar fullständig bättring eller blir avsevärt förbättrade ligger i genomsnitt omkring 80%. Jag har opererat ett sjuttiotal kvinnor med samma resultat – d.v.s. 80% anger sig ha blivit helt besvärsfria eller ha så pass ringa kvarstående besvär att de inte önskar ytterligare behandling. Operation skall alltid kombineras med postoperativ bio-dynamisk feed-back. Bäst resultat efter operation får man hos kvinnor , medelsvår vestibulit som haft relativ kort besvärsperiod (mindre än tre år), före debuten av vestibuliten haft ett normalt sex-liv, ur psykologisk synpunkt tett sig helt normala, fått noggrann information och genomfört den postoperativa behandlingen. Kvinnor med svår vestibulit och de med andra psykosexuella symptom skall inte opereras.

HUR SER VI PÅ VESTIBULIT I DAG?

Här har den moderna smärtforskningen givit bidrag. Mycket av vad jag presenterar nedan är fortfarande arbetshypoteser och antaganden, men en hel del ser ut att stämma. Smärtforskningen fokuseras helt naturligt på t.ex. cancersmärtor, ledsmärtor, nervsmärtor, men mycket synes vara allmängiltigt och gälla även smärta vid vestibulit.Jag ger här en ytterst förenklad bild av hur det är tänkt.

A/ Den "naturliga" smärtprocessen. Smärtan eller obehaget utlöses i nervändar i ett organ – i detta fall vestibulum. Därifrån sändes impulserna uppåt till ryggmärg, hjärnstam, mellanhjärna och hjärnbark där de blir medvetna. På vägen passerar impulserna flera växelstationer som kan koppla om impulserna och "grindar" som kan öppnas och stängas. I den "naturliga" processen kan hjärnbarken "känna igen" smärtan och "vet" att den inte är något hot eller något farligt Impulserna går då "tillbaka" till mellanhjärnan som sänder impulser att stänga till "grindarna" varvid flödet minskar och sänder dessutom hämmande impulser ner till vestibulum vilket medför att impulsflödet därifrån minskar. Obehaget minskar och blir hanterbart. Vid sidan av denna "smärtväg" finns en annan väg som sänder impulser om beröring, kyla, värme, tänjning, etc. Denna väg är här ostörd och t.ex. beröring upplevs naturligt.

B/ Den tänkta processes vid (svår) vestibulit. Processen startar som ovan, men "grindarna" är mer öppna. Impulsflödet blir så stort att någon växelstation börjar hantera berörings- kyla- värme, tänjnings etc-impulserna fel och kopplar om dem till "smärtvägen". De går då vidare som smärtimpulser och ökar smärtimpulsflödet. Med andra ord: beröring, tänjning etc erfars som smärta! Det starka smärtimpulsflödet blockerar mellanhjärnan så att den inte stänger till "grindarna" och inte sänder ner hämmande impulser till vestibulum. Detta kan illustreras med den brännande smärta som sitter kvar efter t.ex. en gynundersökning.

Varför och hur det går till när "grindarna" hålls öppna och växelstationerna kopplar fel i vissa fall vet vi inte säkert ännu, men sanningen torde snart bli uppenbar. Då kan vi börja tänka på mediciner som skulle kunna korrigera det abnorma impulsflödet.

Så det finns hopp!

Var finns kunskap om vestibulit i Sverige?

På många sjukhus har man eller håller på att bygga upp s.k. vulvamottagningar. De flesta är tämligen nyinrättade och har inte så lång erfarenhet.

Det finns dock ett par väletablerade med erfarenhet och egen forskning:

Kvinnokliniken, Norrlands Universitetssjukhus i Umeå. (långt framme när det gäller smärtforskning)

Kvinnoklinikerna i Danderyd och Huddinge (först i landet och med lång erfarenhet, speciellt av kirurgi).

Kvinnokliniken, Universitetssjukhuset i Linköping (psykodynamisk inriktning)

Kvinnokliniken, Sjukhuset i Mariehamn på Åland.

Mer information

Många tillämpar olika former av egenvård när det gäller den här sjukdomen. Här finns en lista över olika saker som KAN hjälpa och/eller lindra när man har ont av vestibulit. (Tack till E för sammanställningen av listan.) Har du tips på andra länkar som borde finnas med här så skriv till mig

Internetlänkar

Vulvamottagningen i Umeå

Björn Lundquist, läkare i Lund

Artikel i Aftonbladet Kvinna

Artikel i HIV-aktuellt

Artikel i Primaliv

Patient-FASS

Sexsvar - Katerina Janouchs sida

Här kan du beställa tygbindor

Amerikanska länkar

Vulvodynia.com

Botemedel

Denna sida innehåller några metoder som har botat eller lindrat besvären hos minst en person med vestibulit. Ingen av metoderna är ännu vetenskapligt bevisade, men eftersom många läkare bara skakar på huvudet när man frågar vad man ska göra för att bli bra, kan man lika gärna ta saken i egna händer.
Man ska dock inte experimentera med olika vagitorier och salvor lokalt eftersom det kan förvärra sjukdomen.

Aloe Vera
Flera säger sig ha blivit bättre efter att ha använt Aloe vera-gel och Aloe vera-juice. De flesta som provat detta har kännt att gelen lindrar besvären och kyler av smärtområdet. Aloe vera-produkterna går att beställa bl.a. från
företaget Volare. Läs mer på: http://www.volare.se

Mineraltillskott
Idag har människan svårt att få i sig de nödvändiga vitaminerna och mineralerna genom maten. Därför är det ganska vanligt att ha mineralbrist.
Det finns forskare som påstår att om man från början har ett dåligt
immunförsvar i underlivet kan besvär som vestibulit uppstå då kroppens försvar, som byggs upp av mineraler, minskar. Bristen kan uppstå vid stress, antibiotikaanvändning, glutenintolerans m.m. Olika symptom uppstår beroende på vilken mineral man har brist på. Dålig blodcirkulation kan t.ex. bero på kopparbrist, torr hud på kaliumbrist och torra slemhinnor på magnesiumbrist.
Tjejer med vestibulit har ofta brist på zink, koppar och flera andra
mineraler. Zink behövs till hela underlivet. Vid brist möter infektioner inget motstånd.
Genom att göra ett blodprov hos en specialist kan man få reda på vilka mineraler man har brist på. Sedan köper man de mineraler man behöver. I början ökar besvären för att sedan avta. Det ska tilläggas att allt detta är ganska dyrt, men det finns de som har blivit helt bra av denna behandling.
Det är ganska ovanligt med specialister inom detta område, men den här länken leder till en av dem som botat flera tjejer:
http://www.erik-bergstrom.se
Till Erik Bergström-kliniken kan man skicka blodprov via posten, såvida man inte har möjlighet att ta sig till Göteborg.

Sluta med p-piller
Är du en av dem som tycker sig ha fått sjukdomen kort efter att du började använda p-piller? Då kan det vara värt att pröva att vara utan dessa ett tag. Att sluta med p-piller brukar vara det första råd man får av sin gynekolog. För en del har det räckt för att bli bättre.

Omega 3-tillskott
En sexolog tipsade om att ta Omega 3 fiskolja-tillskott. Tydligen hade två tjejer med svår vestibulit som testat detta blivit bra. Denna metod anknyter lite till mineralteorin ovan, nämligen att vestibulit skulle vara en sorts bristsjukdom.
Omega 3-tillskott finns att köpa i vanliga hälsokostbutiker.

Operation
Operation brukar vara det sista man prövar om absolut ingenting annat har hjälpt. Det bör alltid vara en sista utväg. Det finns dock mycket kritik mot denna metod, t.ex. att många inte blir helt bra, att sjukdomen kan bli värre och att besvären återkommer efter ett tag.
Det finns också tjejer som blivit helt botade av operation och inte fått tillbaka vestibuliten heller. Har man bestämt sig för operation ska man noga kontrollera läkaren som ska utföra operationen genom att t.ex. ta reda på hur många patienter han har botat, hur mycket tidigare erfarenhet han har osv. Läs mer om detta på Vulvodynia-hemsidan.


Ytterligare små tips
- Tvätta underlivet med barnolja eller olivolja i stället för vatten.
- Använda tygbindor i stället för vanliga bindor. Använd ej trosskydd.
- Använda löst sittande byxor hemma, t.ex. mysbrallor och sova utan trosor.
- Försöka att inte stressa alltför mycket.
- Kom ihåg att de flesta förr eller senare blir bra av sig själva, även om det kan ta lång tid.

Johannas erfarenheter

Jag som skriver det här och som har satt ihop sidorna om Vestibulit heter Johanna, är 25 år och lever tillsammans med en man, vi har inga barn. Han och jag har varit tillsammans i sex år och fem av dessa har jag haft vestibulit. Lyckligtvis är han väldigt förstående och han skulle aldrig vara otrogen eller något sådant, vilket verkligen hjälper mig i kampen mot denna jobbiga sjukdom. 

När jag var 15 blev jag av med oskulden, det var inget speciellt, jag var tillsammans med killen ifråga och inget dramatiskt utspelade sig (han tvingade mig inte, alltså). Kort efter detta skaffade jag p-piller, Trinordiol. Dessa åt jag till och från ända tills jag var 19 år. Jag hade tre killar till innan jag träffade min nuvarande (jag var alltså inte särskilt promiskuös, något som en del läkare verkar ange som orsak till att man får vestibulit, att man är promiskuös alltså). De perioder jag åt p-piller drabbades jag väldigt ofta av urinvägsinfektioner, men inte förrän jag var 19 såg jag något samband mellan detta och p-pillren. Jag hade då ätit penicillin oavbrutet i säkert ett års tid. Jag frågade på ungdomsmottagningen om p-piller och urinvägsinfektioner hade något samband, men det var omöjligt, enligt dem. Lita aldrig på auktoriteter! När jag slutade med p-pillren försvann urinvägsinfektionerna, då kom symptomen på vestibulit! Jag visste förstås inte då att det var något som kallades vestibulit, jag började helt enkelt få ont vid samlag, till en början brydde jag mig inte så mycket utan tänkte att jag nog bara var lite torr, men sen blev jag orolig när det aldrig gick över. Eftersom jag inte åt p-piller längre behövde jag inte gå till gynekologen utan jag höll mig därifrån. Till slut beställde jag i alla fall tid för en vanlig gynundersökning hos en barnmorska, jag trodde nämligen att det var svamp eller något som gjorde att jag hade ont.

Barnmorskan upptäckte inga som helst fel, men gynundersökningen gjorde helvetiskt ont och jag fick bita mig i tungan för att inte skrika. Jag kunde inte förstå vad det var för fel, jag hade ju aldrig känt något obehag vid tidigare undersökningar. Jag vågade inte säga något utan gick bara därifrån efteråt, hon hade ju inte sett något fel! Detta oroade mig ändå, och jag beställde tid på en privat klinik i en storstad för att försöka utröna vad det var för fel på mig. Gynekologen där föreslog genast att jag skulle gå i terapi för att "lära mig samlagsteknik". Jag höll på att smälla av. Hon såg i alla fall vad det var för fel, men sa inte vad hon trodde att det var (alltså vestibulit). Istället skrev hon ut Flagyl, som är ett medel mot allehanda underlivsinfektioner, och Vibramycin, ett bredpenicillin, som jag skulle äta i 2 veckor och sen komma tillbaka. Jag åt lydigt medicinerna som inte hjälpte, och när jag kom tillbaka till henne sa jag det också. Då tittade hon på mig som om jag vore dum i huvudet och sa: "Nej, det är väl klart att det inte hjälper!" Vad fan skrev hon ut dom för då? Sen undersökte hon mig igen och tog t o m bort en bit vävnad som skickades till något labb. Därefter hoppade grodor ur hennes mun, som "du skulle ha en man med liten penis", "du får väl skaffa barn så går det över". Jag kände mig oerhört förnedrad och förödmjukad. Hon föreslog igen att jag skulle gå i terapi och då höll jag på att bli galen. Jag grät när jag gick därifrån.

Jag gav dock inte upp utan beställde tid på en kvinnoklinik i en mindre stad. Efter en väntetid på ca 4 månader fick jag komma dit. Jag upprepade historian för ännu en kvinnlig gynekolog, som tyvärr visade sig vara den mest hårdhänta jag någonsin mött. Hon gjorde det s k "topstestet" där man med en bomullstops känner på det ömma området. Om det gör ont där, ställs diagnosen vestibulit. Dessutom hade hon på ättiksprit, något som de tydligen gör för att se om området är inflammerat (vilket det såg ut att vara). Hon var den första som sa till mig att jag hade vestibulit. När jag sa att jag hade ett fast förhållande och att det därför var extra jobbigt att ha det så här, stirrade hon bara på mig och sa "Ja, hur går det då?" i en snorkig ton precis som om jag var missbildad på något vis. Hon skrev ut en superstark kortisonkräm som jag skulle använda i tre veckor, sen skulle jag ringa henne. Jag hade dock läst att om man använder kortisonkrämer på detta område så tillbakabildas slemhinnan och förstörs!!! Jag åkte hem men använde inte krämen, istället skrev jag ett brev till gynekologen där jag skrev ner alla symptom jag har och redogjorde för allt hon skulle kunna tänkas vilja veta, t ex att jag inte har haft några sexuella problem tidigare. Det ledde till att hon ringde mig och tyckte att jag skulle "fortsätta med kortisonet" eller kanske använda bedövningssalva. För det var nog ändå mest psykiskt. Till slut bestämde jag mig för att aldrig mer gå till någon läkare som inte tar mig på allvar.

Min enda tröst är att det sägs att sjukdomen försvinner med tiden. Jag har haft den i flera år nu. Jag hoppas att ni skriver till mig eller i gästboken eftersom det här är en viktig fråga. Stå på er därute...

Mailinglista

Är du drabbad av vestibulit eller känner du av någon annan anledning att du har något att tillföra oss som är drabbade ska du gå med i mailinglistan.  Den fungerar så att när man har gått med och skickar ett mail till "listadressen" så får alla på listan det mailet och kan svara på det - ett väldigt smart sätt att få kontakt med andra i samma situation. Vi är för närvarande över 100 stycken på listan (mars -00) och många är väldigt aktiva med att skriva. Vill du vara anonym kan du skaffa en anonym e-postadress på hotmail eller spray. Vill du gå med i mailinglistan klickar du här.

Stödföreningar

Stödföreningen FVU finns lokalt i Umeå: http://welcome.to/fvu

Vestibulitföreningen Göteborg nås via email: vestibulit_gbg@yahoo.se